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Pandémie grippale : établir désormais les conditions d'une transparence plus intelligible

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    Pandémie grippale : établir désormais les conditions d'une transparence plus intelligible

    Par Marc Guerrier et Emmanuel Hirsch, Espace éthique / AP-HP - 12 janvier 2010

    Les controverses actuelles relatives à la quantité de vaccins dont le gouvernement a passé commande initialement, risquent de nous détourner d’enjeux supérieurs et de menaces évidentes. En effet, la vraie question aujourd’hui est de savoir ce qu’il convient réellement de discuter en termes de choix politiques, afin d’en tirer les savoirs utiles qui nous permettront d’être encore mieux préparé à l’éventualité d’une pandémie de plus forte sévérité. Pour être pertinente, une réflexion sur la quantité de vaccins commandés nécessite la compréhension d’une part des facteurs qui déterminent ce type de décision, d’autre part – et surtout – des principes éthiques de santé publique qui devraient l’encadrer.


    L’expertise sur les problèmes de la grippe A/H1N1 est un discours d’incertitude


    Décider dans l’incertitude constitue un exercice périlleux : il a fallu tenir compte des données évolutives, guidé par l’exigence d’une recherche de la « précaution de juste niveau ». Dans les conditions initiales de la décision de commande de vaccins, en été 2009, la question était : « quel pourcentage de la population estimons-nous souhaitable de vacciner contre cette nouvelle grippe A ? » Or en juillet 2009, l’impact futur de la pandémie n’était pas connu. Nous n’étions pas dans la position de qualifier la pandémie débutante de grave ou de bénigne, ce qui ne peut l’être qu’a posteriori.
    S’il est possible de critiquer le gouvernement sur le plan des modalités des décisions, on ne peut lui reprocher une méconnaissance de l’expertise disponible. L’expertise (internationale et nationale) a expliqué les incertitudes, exposé les repères qu’elle pouvait, mais elle n’a jamais permis d’affirmer qu’il serait dans l’absolu irrationnel ou disproportionné d’entreprendre la vaccination des populations.
    La discussion possible se situe à un niveau qui n’est pas celui de des données scientifiques brutes (elles sont objectives, y compris dans le degré d’imprécision qu’elles comportent à un moment donné). Il convient de séparer le plan du discours brut de l’expertise scientifique – celui du chiffre, des statistiques et de l’étude des niveaux de preuve -, des plans successifs de ses interprétations possibles, jusqu’à celui de la décision, étape « d’intégration orientée », dont les données techniques de base ne constituent qu’un élément.


    Transparence et rationalité pour l’engagement social


    Le cheminement qui conduit finalement à mettre en œuvre un choix qui vaut pour la collectivité, ne se résume pas à l’application d’un donné scientifique supposé certain. Il faut dire de quelle rationalité l’on parle : les niveaux en sont multiples, et tous les déterminants ne sont pas scientifiques, l’épidémiologie n’étant pas capable de prédiction en temps réel. Parler de ‘principe de rationalité’, tout comme ‘d’objectif de santé publique’, loin de constituer une justification en soi, en appelle avant tout à une explication de texte.
    Dire que les décisions se sont prises dans la transparence ne nous semble pas exact, non pas au motif d’une quantité insuffisante d’informations, ni non plus au motif que des données auraient été cachées au public (postulons que, globalement, il n’y a pas eu de manipulation volontaire à cet égard). Deux principales critiques sur la transparence peuvent être formulées.
    Premièrement : la transparence a manqué sur le cheminement rationnel partant des données scientifiques et aboutissant aux décisions. En effet, ces dernières ont toujours été présentées dans leur forme finalisée, exécutoire, comme si elles procédaient d’une sorte de vérité positive. Finalement, lorsqu’une décision modifie la précédente, on peut avoir l’impression d’une attitude contradictoire, faute de connaître assez bien ce sur quoi reposent les choix (utilisation des antiviraux, politique de vaccination, utilisation des masques, etc.). Il manque une visibilité sur les processus de décision et le contenu riche des délibérations qui y conduisent.
    Deuxièmement, les (abondantes) informations transmises sur l’épidémie en général n’ont jamais été accompagnées des clefs utiles pour les comprendre. En sorte que, encore aujourd’hui, des messages strictement contradictoires les uns aux autres circulent sur la grippe avec un degré de crédibilité égal. C’est dire que beaucoup d’entre nous manquent des repères élémentaires permettant de comprendre la complexité inhérente à la situation, et l’impossibilité d’un discours de certitude. La notion même de « transparence » doit être envisagée dans sa complexité, et ne peut se réduire à un fonctionnement réactif des médias face à des données de connaissances médicale et scientifique. Elle ne peut non plus être réduite au nombre de conférences de presse organisées par les instances officielles. Toutes les pistes sont brouillées plus avant par une faible lisibilité des légitimités. Enfin, les instances d’expertises médicale et scientifique qui conseillent le gouvernement se trouvent dans une situation où elles ne prennent pas la parole, tout se passant comme si elles se trouvaient dans une forme de devoir de réserve… Or, les données médicales et scientifiques n’ont pas être approuvées politiquement.
    Dans ces conditions, l’engagement de la société est impossible à la base. Notre incapacité à appréhender collectivement, en société, la complexité dans l’épisode de grippe A en général, rend problématique une réelle participation des populations aux décisions qui les concernent – quelle que soit la forme de cette participation, et quelles que soient les décisions. Ce que nous retenons surtout de la teneur des disputations actuelles, c’est l’idée selon laquelle les Français n’ont pas le sentiment que les décisions de santé publique concernant la grippe relèvent d’un engagement collectif, de choix auxquels ils ont pu prendre part pour se les approprier.
    Il nous faut aujourd’hui comprendre comment établir une transparence plus intelligible, comment donner à chacun les moyens de comprendre la complexité, les enjeux épidémiologiques, sociaux et éthiques liés à l’émergence possible de maladies pandémiques. L’investissement et la confiance de la société n’existeront qu’à cette condition.


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